Alla Cortese attenzione dei Senatori

 della Repubblica Italiana         

                       e p.c.  Al Presidente del Consiglio dei Ministri                   Senatore Mario Monti

Oggetto : che fine ha fatto la Legge per i familiari dei disabili gravi !

Illustre Senatore, le occupo pochi minuti del Suo tempo per chiederle, quale cittadino di questo meraviglioso Paese, un poco di attenzione sulle condizioni di vita delle persone che come me ed i miei familiari si ritrovano in particolari situazioni.

La mia storia è questa :

mi chiamo Leonardo Zizzo e sono nato a Castelvetrano (TP) il 23 febbraio 1955, sono residente nel comune di Valbrona (CO) nella Via Luigi Ortalli n. 6. Ritengo di essere una brava persona e così credo per i miei familiari. Sono sposato dal 1979 ,mia moglie si chiama Maria Concetta Oddo e sono padre di due figli Antonietta e Giuseppe quest’ultimo nato nel 1983 .

Il 12 aprile 1993 (lunedì di Pasqua) mio figlio Giuseppe,  in seguito ad un incidente di gioco, va in arresto cardiaco con anossia che dura diversi minuti. Portato al pronto soccorso dell’Ospedale di Castelvetrano, viene ripreso in vita e ricoverato “in stato di coma profondo” all’Ospedale Cervello di Palermo. Resta ricoverato nella rianimazione di questo Ospedale fino al 12 giugno dello stesso anno per essere trasferito, in questa data, presso l’allora Ospedale Santa Corona di Garbagnate Milanese (MI) – nell’apposita sezione di Pediatria per bambini neurolesi.

Da allora Giuseppe è rimasto nello stato di “coma vigile” (per alcuni); “stato vegetativo” (per altri). In ogni caso : ha la cannula in trachea per respirare meglio; ha la PEG nello stomaco per la gestione dei farmaci; ha la digiunostomia per l’alimentazione con il supporto di macchinari; non parla, non si muove.

Dopo i primi periodi di ricovero ospedaliero, io, mia moglie e mia figlia (ci siamo trasferiti definitivamente in Lombardia) abbiamo deciso di curare il ragazzo in casa. Unico modo per continuare a dargli il nostro affetto.

Tolte le poche ore settimanali, che i servizi dell’ASL dedicano a nostro figlio, il resto delle 24 ore siamo noi a seguirlo, per la gestione ordinaria : pulizia della persona; gestione dei macchinari per l’alimentazione e l’idratazione; bronco aspirazione; eccetera. “Ormai da 19 anni si dorme e si veglia contemporaneamente .”

Mentre mia moglie in questi anni è rimasta a casa, io ho dovuto lavorare per portare avanti la famiglia ed assicurarne una vita dignitosa. Lavoro a Milano e quindi al mattino vado via alle ore 6,00 per tornare a casa nel tardo pomeriggio. Da qualche anno la notte mia moglie non riesce più ad alzarsi e quindi al minimo segnale, proveniente dalla stanza di Giuseppe, mi alzo e verifico le sue condizioni o lo aspiro se ha catarro. Ogni mattina alle 5,00 (tutti i 365 giorni dell’anno) sono in piedi per attaccare la pompa dell’alimentazione.

Nelle notti che Giuseppe non sta bene, non si dorme. Se tutto va bene alle 5 si attacca la pompa del mangiare e si parte per Milano per andare a lavorare. Questa è la mia vita ormai da circa 19 anni.

Quando nel maggio del 2010 la Camera dei Deputati del nostro Paese ha approvato in prima lettura la Legge che permetteva a coloro che si trovavano in condizioni simili alla mia (e voi sapete meglio di me che non siamo tanti), è come se si fosse aperta una speranza per una vita meno massacrante. Alla mia età e dopo diciannove anni di questa vita si comincia ad avere seri problemi.

Allora le condizioni previste dalla legge approvata  erano : disabilità grave del figlio da almeno 18 anni; almeno venti anni di contributi versati; almeno 60 anni di età. Visto che la norma era stata approvata all’unanimità davo per certo, avendone i requisiti, che dopo un paio d’anni di lavoro e raggiunta l’età di sessanta anni, sarei andato in pensione con tutto quello che ne conseguiva a favore mio e del ragazzo che è a casa.

Ne parlo, ovviamente, anche al lavoro poiché è giusto che anche le imprese possano programmare eventuali sostituzioni .

Al passaggio al Senato della Repubblica, la Legge viene bloccata per motivi di “copertura”. Scusate, quale copertura !? Se mio figlio lo ricovero in un reparto di cure semi-intensive, mi si dice che il costo giornaliero sarebbe di euro 1.200,00. La copertura deve essere a carico mio e delle famiglie che si trovano nelle stesse mie condizioni !

E’ possibile che viene finanziato  di tutto e per tutti, in un elenco infinito di provvedimenti utili o meno utili, e non si trovano i pochi milioni per togliere queste famiglie da un inferno continuo !

Ci sono gli esodati, i cassa integrati, i disoccupati, ecc. ecc. Ma noi non siamo figli di questo Paese e cittadini uguali a tutti gli altri ?

Spesso si sente dire in tv : il papà si butta dal secondo piano del palazzo con il figlio disabile perché non ce l’ha fatta più; il marito e la moglie disabile trovati morti perché distrutti dalla loro grave situazione; eccetera.

Sono gesti che personalmente non condivido ne concepisco, ma cari Senatori, ci sono momenti in questo permanere di terribile quotidianità che il corpo e la mette delle persone più granitiche di questo mondo possono cedere.

Vi chiedo, prima della chiusura della legislatura, umilmente di approvare questa Legge.

Fate finta che (anche se pochi) siamo saliti anche noi sui “tetti degli ospedali” o di casa nostra. Non lo facciamo e credo non lo faremo mai per non  rischiare di mettere a repentaglio la fragile vita dei nostri familiari.

Con profondo rispetto

Valbrona, 12 ottobre 2012