CONVEGNO RETE COMASC

E’ da circa 20 anni che assistiamo in famiglia nostro figlio in stato di “coma vigile”. Mi scuso con gli specialisti, ma la parola – stato vegetativo – la ritengo un termine inadatto a rappresentare una persona ed onestamente mi da un grande fastidio.

Preciso anche che in certe circostanze bisogna tenere conto dello stato di fragilità psico-fisica dei familiari che per decenni hanno deciso di tenere e seguire in famiglia la persona gravemente disabile.

Si diventa irascibili e con un sistema nervoso talmente fragile che in alcuni casi non si riesce ad esprimere con tranquillità concetti che in altre circostanze non metterebbero in difficoltà nessuno.

Premetto questo, poiché per quanto mi riguarda mi ritrovo pienamente in queste condizioni e di conseguenza spero di poter leggere questa breve testimonianza serenamente e senza interruzioni.

Nel lontano 12 aprile 1993 a seguito di incidente da gioco il nostro ragazzo ha subito un’anossia di circa 30 minuti con conseguente arresto cardiaco.

Ripreso dai sanitari e trasportato in stato di “coma profondo in rianimazione” e tenuto in questa condizione anche con i farmaci, ha riaperto gli occhi dopo circa tre settimane. Da allora :

I percorsi seguiti sono quelli che solitamente le famiglie che si trovano in queste situazioni devono affrontare :

Nel momento in cui si fa la scelta di gestire in casa il familiare bisogna prepararsi a cambiare la propria vita poiché la persona in coma vigile ha la necessità di essere assistita 24 ore su 24 per tutti i giorni dell’anno.

La scelta fatta con coscienza è stata questa. Nel momento in cui abbiamo liberato le strutture sanitarie del carico diretto sono cominciate le difficoltà, poiché per qualsiasi necessità si deve passare per la normale burocrazia e per le normali procedure.

Le strutture pubbliche che ci hanno colpito per la propria efficienza sono state :

La struttura ASL di Como e Distretto Brianza sede Erba - Pontelambro : Su questo fronte si riscontra il massimo di disponibilità, concretezza e capacità di comprensione umana. Di tutti i passaggi nei rapporti con le strutture interessate, questo è il più organizzato ed efficiente.

· un’altra struttura eccellente che ci aiuta moltissimo è il reparto di Nutrizione Clinica dell’Ospedale di Lecco.

Delle altre strutture si è trovata comprensione e professionalità nell’ambito dei protocolli previsti dalle norme.

La nostra struttura di riferimento per il coma è stata la Divisione di Rieducazione Neuromotoria dell’Ospedale di Garbagnate Milanese

La supervisione sulla gestione del coma vigile ci è sempre stata concessa da questa struttura. Inizialmente usufruivamo della stessa nel breve periodo con day hospital attraverso il quale ci era permesso di effettuare controlli strumentali e diagnostici necessari al mantenimento delle cure del ragazzo. Con il tempo questa disponibilità da parte del centro di riferimento è diminuita per arrivare a sporadici controlli, dopo diverse e lunghe richieste, alle quali ci si deve presentare con tutti gli esami e o referti (TAC, elettroencefalogramma; elettrocardiogramma; ecc.) già pronti poiché non sono più previsti ricoveri in day hospital che permetterebbero a queste persone ed i loro familiari di effettuare in poco tempo tutte le diagnosi necessarie per definire le relative cure. Si è costretti a girare per diversi ambulatori di strutture ospedaliere o sanitarie per potere preparare tutto e successivamente chiedere un appuntamento per la relativa visita specialistica. Non sto qui a definire i costi reali per il servizio pubblico e per i familiari costretti a girare per diversi giorni.

In caso di malattie acute (polmoniti, febbre, eccetera), nei primi anni era permesso ricoverare il nostro ragazzo presso il reparto di pediatria di Garbagnate Milanese sotto il controllo degli specialisti del settore. Raggiunta la maggiore età non è stato più possibile e spesso siamo stati costretti a ricoveri di urgenza in reparti di medicina generale non adatti alle cure e alla gestione di questi pazienti. In questo senso manca la possibilità di ricoveri in centri in permanente contatto con gli ospedali di riferimento (nel nostro caso Garbagnate Milanese) che possano permettere un’ adeguata e dignitosa gestione di persone eccessivamente fragili con rischio di infezioni contagiose che potrebbero rivelarsi letali. Esperienze di questo tipo ne abbiamo viste e subite in diversi casi.

A questo proposito qualche anno fa ho scritto una lettera di protesta al Consiglio Regionale ed al Presidente della Regione . Ho ricevuto in riscontro una richiesta di incontro con il Responsabile del settore e successivamente una risposta scritta (devo dire che se dall’interlocutore istituzionale al quale ti sei rivolto ricevi un riscontro , ti senti rianimato ed incoraggiato e di questo ringrazio gli interlocutori di allora).

Nel merito c’è stata un’ iniziativa immediata per tentare di aiutare a risolvere i diversi problemi. Facendo riferimento al Piano Regionale di Sviluppo (suppl. straordinario n. 45 del BURL del 11.11.2005) , in riferimento alla necessità di implementare l’organizzazione sanitaria in rete, il documento recitava :

…………..“ I principali punti di raccordo della rete saranno i Medici di Medicina Generale, i Pediatri di libera scelta, le ASL, i soggetti erogatori di ricovero e cura e quelli extraospedalieri di specialistica ambulatoriale che dovranno lavorare in sinergia attraverso maggiore integrazione operativa”…. Omissis---- “ ruoli e quindi compiti nuovi per gli ospedali di presidi territoriali, per le strutture ambulatoriali intra ed extra ospedaliere e per i MMG/PLS deriveranno da una diversa organizzazione di alcune tipologie di servizi : in modo particolare le attività specialistiche ambulatoriali - che necessitano di una maggiore snellezza organizzativa ed accessibilità da parte dei cittadini – quelle di ospedalizzazione diurna (day hospital medico e day surgery) e quelle dedicate alla cura ed all’assistenza dell’area di cronicità e delle cure terminali che maggiormente necessitano e si prestano ad una migliore integrazione tra le cure ospedaliere e quelle territoriali.

In quest’ottica la “gestione” del problema di suo figlio non può che risolversi attraverso uno stretto coinvolgimento e condivisione dei problemi da parte delle strutture territoriali dell’ASL di residenza con i presidi ospedalieri del suo territorio di riferimento , pur nella conferma del principio della libera scelta sancito dalla L.R. n. 31/97. ….

La funzione precipua dell’Ospedale di Garbagnate, che legge per conoscenza, nel Suo caso deve necessariamente, in quest’ottica di organizzazione in rete, essendo Ospedale di riferimento per la patologia specifica, assolvere alla trasmissione di tutta la cultura organizzativa, assistenziale e tecnologica alle famiglie ed agli interlocutori professionali coinvolti…”

Credo che, nonostante le buone intenzioni espresse in questo documento, alcuni presupposti fondamentali sono venuti a mancare :

· La struttura di riferimento di Garbagnate Milanese non ha seguito le indicazioni provenienti dalla Regione Lombardia

· I day hospital menzionati nel documento regionale non sono più previsti (almeno così ci dicono i sanitari ai quali ci riferiamo) e neanche sono state realizzate strutture che in parte abbiano sostituito il sistema day hospital medico e day surgery

· Nessuna iniziativa di studio delle condizioni reali del coma di nostro figlio viene realizzata

· Come scritto prima l’unico riferimento certo ed efficiente (assieme al medico di base) restano la struttura ASL di Como e il distretto Brianza di Erba – Pontelambro

Spesso si parla e si scrive di disabilità senza chiarire a cosa ci si riferisce.

Le disabilità gravi e gli stati di coma non possono essere gestiti alla stessa stregua delle altre forme leggere di disabilità.

Lo stato di coma deve essere gestito per quello che è !

Ci si deve confrontare con soggetti con gli occhi aperti che ti guardano e non ti possono dire di cosa hanno bisogno, prigionieri di un corpo che non risponde ai comandi e che non gli permette di fare nulla.

Quanti sono i protocolli che affrontano questo problema per definire percorsi chiari che debbano essere seguiti dal personale sanitario che cura queste persone ? Credo nessuno. In ogni caso non esiste nulla di questo nei diversi reparti di medicina generale delle strutture ospedaliere.

Come genitori abbiamo dato sempre piena disponibilità per coinvolgere il nostro ragazzo nella ricerca scientifica. Ma nulla è stato realizzato su questo ambito.

I timori di risultati inadeguati ed eventuali contraccolpi negativi sulla salute del ragazzo hanno da sempre bloccato qualsiasi iniziativa degli specialisti.

Spesso ci siamo chiesti se la ricerca scientifica su questo campo, nel nostro Paese, esista veramente. In 20 anni di esperienza sul coma è rimasto tutto fermo.

- L’indifferenza nei confronti di queste persone? Tanto non parlano, non possono protestare e quindi si lasciano alla loro approssimativa sopravvivenza accompagnati da familiari rimbambiti da una permanente situazione di stress e precarietà fisica ?

Onestamente non ho mai capito perché gli specialisti di alto livello professionale che abbiamo conosciuto durante questo lungo percorso di vita, non siano potuti andare oltre quello che hanno fatto.

Mancano spesso i progetti di chi governa il sistema sanitario. Non ci si deve fermare ai documenti scritti ed alle parole che restano vuote.

Si deve dare ai sanitari la possibilità di curare queste persone (e non soltanto queste) con strumenti adeguati. Bisogna finanziare la ricerca scientifica anche in questi settori e non fermarsi ai finanziamenti su quei settori dove ci sarà certezza di risultato (e credo anche certezza di introiti).

Quando si parla di diritti universali dei disabili sanciti dall’ONU bisogna includere anche le persone in Coma.

Hanno gli stessi diritti di tutti gli uomini che abitano la nostra terra !

Devono essere trattati da persone e non come piante o cose.

E poi non si può scaricare tutto sulle famiglie che li assistono, facendo semplicemente il loro dovere.

Le istituzioni si devono assumere gli obblighi che le riguardano : assicurare cure dignitose; fare ricerca scientifica; contribuire a creare quelle condizioni sociali che permettano alle famiglie ed ai familiari di mantenere un minimo di vita propria senza essere costretti a dedicare tutte le energie psico-fisiche al familiare disabile.

In questi anni sono state richieste norme a favore dei familiari dei disabili gravi. La Legge 104/92 dà risposte concrete ma parziali. Bisogna andare oltre, riducendo eventuali sprechi ed abusi e reinvestendo tali risorse li dove realmente ve ne è maggiore bisogno a partire dall’approvazione definitiva della norma che prevedeva la possibilità per il familiare (a certe condizioni stringenti) di andare in pensione anticipata. Proposta di legge approvata all’unanimità dalla Camera dei Deputati e bloccata in Senato (dal Governo Monti) per mancanza di “presunte” disponibilità finanziarie.

Sta per essere varata la norma che rivede questo strumento di equità sociale. Nella fase istruttoria e poi nelle successive versioni vi sono state diverse stesure, conseguenti anche alle pressioni provenienti dalle categorie sociali più organizzate. Le famiglie con la presenza di disabili sono state (inizialmente) penalizzate, inserendo parametri che non tenevano conto della realtà. Dopo le sollecitazioni e le proteste di alcune associazioni, il Governo si è impegnato a tenere conto, (speriamo !?) nella stesura definitiva della norma, anche di queste richieste.

Questo brevissimo contributo è manifestamente limitato poiché per potere fare un ragionamento su questo argomento occorrerebbe molto più tempo e spazio.